ANTA ir savivaldybių specialistai stiprino žinias apie retas ligas

Lietuvoje gyvena apie 180 tūkst. žmonių, sergančių retomis ligomis. Iš viso žinoma apie 8000 retų ligų, kuriomis tam tikru gyvenimo etapu suserga apie 6 proc. ES gyventojų (apie 29–36 mln. žmonių).

Retų ligų supratimo mėnesį Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros ir savivaldybių darbuotojai klausėsi ekspertų įžvalgų apie retas ligas ir jų ypatumus.

Šis susitikimas yra dalis Agentūros mokymų ciklo Mokomės apie negalias, kurio metu suteikiama naujų žinių vertintojams, kurie pildo Individualios pagalbos poreikio klausimyną.

Retų ligų ypatumai

Pripažįstama, kad dauguma retų ligų nėra tokios retos, kaip gali atrodyti. Tačiau ar visos jos sukelia negalią?

„Kartais žmogus net nežino, kad turi retą būklę. Tačiau tikrai ne visais retų ligų atvejais pasireiškia sunki negalia. Gali būti ir labai lengvi pažeidimai, kurie žmogui gyventi netrukdo“, – pasakojo prof. Algirdas Utkus, Vilniaus universiteto Santaros klinikų gydytojas genetikas, Medicininės genetikos centro vadovas.

Gydytojas specialistams A. Utkus pristatė retų ligų ypatumus, genetinių ligų klasifikaciją ir akcentavo medicinos specialistų „genetiško mąstymo“ svarbą.

Retomis ligomis sergančių pacientų atstovė Monika Ošmianskienė retas ligas pristatė iš paciento perspektyvos – apžvelgė progresuojančias raumenų ligas, skirtumus tarp atrofijos ir distrofijos bei aspektus, į kuriuos svarbu atsižvelgti specialistams vertinant negalią.

„Progresuojančios raumenų ligos arba raumenų nykimo ligos, patenka į tam tikrą ligų grupę, kurioje yra daug skirtingų ligų. Nors jų eiga dažnai panaši, jos taip pat turi ir svarbių skirtumų“, – dalinosi M. Ošmianskienė.

Dėkojame svečiams už Agentūros ir savivaldybių darbuotojų švietimą. Negalią nustatančios institucijos (Agentūros) ir pacientų organizacijų, medikų bei mokslo centrų bendradarbiavimas yra itin svarbus siekiant užtikrinti asmenų su negalia gerovę.

Atnaujinimo data: 2026-03-09

Taip pat skaitykite:

ANTA stiprina gydytojų žinias apie negalios nustatymą: Telšių raj. PSPC medikams surengta informacinė konsultacija

ANTA atstovės Taline apžvelgė Šiaurės ir Baltijos šalių praktikas savarankiško gyvenimo ir užimtumo srityse

Konferencijoje apie paveldo prieinamumą akcentuota: alternatyvos būtinos, bet jos neturi tapti diskriminacinėmis

Kaip padėti, kad nespręstum už kitą? Daugiau nei 850 žmonių dalyvavo „Kaip gera galėti galėti: naujas žvilgsnis į pagalbą žmonėms su negalia“ renginiuose

„Tai tarsi magija, kad galiu viską perskaityti“. Minima Tarptautinė lengvai suprantamos kalbos diena