Sergančiųjų retomis ligomis negalios vertinimas: siūloma tobulinti vertinimo kriterijus
Retas ligas sudėtinga ne tik diagnozuoti, bet kyla iššūkių ir vertinant negalią. Šiuo metu retos ligos vertinamos per esamus bazinio dalyvumo kriterijų skyrius, pagal asmens funkcinius sutrikimus (judėjimo, kvėpavimo ir kt.). Tačiau praktikoje neretai pasitaiko atvejų, kai esami kriterijų punktai nepakankamai tiksliai atspindi konkrečios retos ligos liekamuosius reiškinius, jų įvairovę ar progresavimą. Tai ypač aktualu ligoms, kurios turi unikalių ar netipinių pasireiškimo formų.
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros Metodinės pagalbos ir analizės skyrius inicijavo susitikimą dėl bazinio dalyvumo kriterijų tobulinimo, atliepiant sergančiųjų retomis ir nediagnozuotomis ligomis situaciją. Susitikime dalyvavo Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų ligų Dienos stacionaro vedėja, Retų ligų koordinavimo centro koordinatorė prof. Rimantė Čerkauskienė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė ir vaikų ligų gydytoja Dovilė Kalibatienė. Agentūrai atstovavo direktorės pavaduotoja Jelena Ivančenko, Sprendimų kontrolės skyriaus vedėja Daiva Valadkevičienė, Metodinės pagalbos ir analizės, Sprendimų kontrolės ir teritorinių skyrių atstovai.
M. Dambrauskienė pastebėjo, kad negalios vertinimas retomis ligomis sergantiems vaikams visame pasaulyje kelia daug iššūkių. Nuspręsta kreiptis į Europos retų ligų koordinavimo centrą EURORDIS ir paprašyti pasidalinti patirtimi bei atliktais tyrimais šioje srityje. R. Čerkauskienė atkreipė dėmesį, kad jau netrukus visos retos ligos bus žymimos ORPHA kodu, kuris bus aiškus ženklas, kad liga yra specifinė.
„Aš manau, kad tai ne paskutinis mūsų susitikimas, tikimės, kad šie susitikimai virs konstruktyviu bendradarbiavimu siekiant, kad retomis ligomis sergančių asmenų funkciniai sutrikimai būtų geriau atspindėti bazinio dalyvumo kriterijuose“, – susitikimą apibendrino J. Ivančenko.
Įstaigų atstovai sutarė bendradarbiauti peržiūrint bazinio dalyvumo ir bazinio funkcionalumo kriterijus, papildyti juos dažniausiai pasitaikančių retų ligų sukeliamais funkcinių sutrikimų aprašymais ir atitinkamomis balų reikšmėmis.
Atnaujinimo data: 2025-07-28
Taip pat skaitykite:
„Tai tarsi magija, kad galiu viską perskaityti“. Minima Tarptautinė lengvai suprantamos kalbos diena